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迎接国际罕见病日

发布时间:2011年02月25日 15:50 | 进入复兴论坛 | 来源:人民网

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       在每年2月的最后一天,是一个非常重要的日子--国际罕见病日。而今年的2月28日,我们将迎来第四个国际罕见病日。值此之际中华慈善总会将计划在北京、上海、广州、西安、合肥几地同时开展罕见病日宣传活动,活动将通过写字楼、商场、高校等宣传向社会各界人士介绍罕见病,提高公众对罕见病的认识和关注,通过活动宣传让更多的人了解罕见病,关注罕见病。

       罕见病是指那些发病率极低的疾病,目前,中国专家对罕见病的共识:成人患病率低于五十万分之一,新生儿中发病率低于万分之一的遗传病可定为罕见遗传病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。如此庞大的人群却只能生活在法律和政策,甚至是医疗覆盖不到的角落中。由于每个病种患病人数相对较少,因此极易被医疗卫生机构、医药企业及社会各界所忽视。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时,还在承受着巨大的经济和心理压力。

       在我们生活的这个科技发达的时代,经济繁荣的时代,我们关注微薄,我们注重娱乐,我们要求物质和精神融合,而就在我们身边,触手可及的周边,却有着一群没有相应的法律、政策保护和支持,就业困难、得不到相应的救助和社会公众帮助的罕见病患者,甚至他们都没有上商业医疗保险的资格。然而作为朋友,作为中国同胞,作为我们大家庭的一份子,我们有能力而且有义务,去关爱每一位罕见病患者,让他们得到关注,得到温暖,得到关爱。

       正因为有必要去关注,急需有人去提倡,故中华慈善总会于2009年12月23日建立了中华慈善总会罕见病救助公益基金,此公益基金的宗旨在于:通过爱心企业与社会爱心人士的参与和支持,以多种形式开展罕见病的科普宣传,为罕见病患者及家庭提供生活和精神援助,推动罕见病科学和政策研究的发展。只有更多的爱心企业和个人加入到罕见病的救助项目中来,更多的医疗工作者了解重视罕见病,更多的人关注罕见病。才能尽早排查出罕见病,重视罕见病,才能让罕见病患者拥有被救治的希望。

       自罕见病救助公益基金成立以来,得到了世界各界人士和企业的爱心捐助,无论是精神上还是物质上,都让罕见病患者的内心燃起了希望之火,借此,我们将再次呼吁中国,呼吁世界,呼吁每一位心中有爱的人,将小爱化作大爱,继续关注-需要我们的人。

公益关键词:

          

         低碳         艾滋病     戒烟     无偿献血     就业

   

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