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艾滋儿童为不暴露身份宁可拒绝援助

发布时间:2012年11月30日 13:24 | 进入复兴论坛 | 来源:广州日报 | 手机看视频


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艾滋儿童为不暴露身份宁可拒绝援助

  在一次活动中,这些感染儿童举着自己的绘画作品,在他们心里,这个世界仍是色彩斑斓的。

艾滋儿童为不暴露身份宁可拒绝援助

艾滋儿童的绘画里把生命理解为永不放弃的希望之树。

艾滋儿童为不暴露身份宁可拒绝援助

志愿者阿光在家访的路上。

  为不暴露身份宁可避免接受援助 如能保证营养与作息孩子可与常人一样

  这些孩子是无辜的。他们一出生就毫无选择地成了艾滋宝宝。据联合国艾滋病规划署11月20日最新发布的《2012艾滋病疫情报告》显示,截至去年,全球儿童携带艾滋病病毒的人数达到373万。

  这些孩子还算幸运。他们一直被关注着。2006年我国全面开展儿童艾滋病抗病毒治疗,开始有了儿童专用药。在《2011年中国艾滋病疫情评估报告》中可以看到,截至2011年,我国累计治疗了2563名艾滋病儿童,至2011年9月底,抗病毒治疗的覆盖率已达到73.5%。同时,今年广东省还提出对感染艾滋病病毒的儿童或患儿适当补助基本生活费。

  然而,这些孩子们依然无奈。出于自我隐私保护,他们大多数只隐性接受了医疗救助,对外界的其他帮助和支持,他们往往心存顾虑,很多时候宁可自动放弃。他们隐蔽着生活,但他们渴望将来能有理想的解脱方式。明天是第25个世界艾滋病日,让我们走进这群孩子。

  阿光常常独自行走于“江湖”,每到一处,他就临时“成为”这家人的远方亲戚或朋友。这位衣着普通、其貌不扬的“叔叔”有时还会带着这家孩子到街头小巷玩耍,跟孩子聊聊天。有时,阿光和这家人聊着聊着,“看见他们哭,自己也跟着哭”。

  “隐身”

  个人信息是“最高机密”

  说到这些孩子,阿光有些哽咽,他们有个隐秘的身份——艾滋儿童。两年前,他开始着手艾滋儿童的预防和助学,成为智行基金会一名普通的调查员。

  阿光的工作常态是“家访”,他要到这些艾滋感染儿童的家中,了解他们的情况:心理有没有问题,生活环境如何,与父母之间的关系好不好,监护人怎样。

  “最难获得他们的信任”,阿光谈到,他们只能通过“艾滋关怀”这一民间组织去推介,有助学意愿的人首先在“艾滋关怀”登记,然后他们再把这些名单转到阿光所在的基金会。

  “我们会介绍,这是一家助学基金会,没有任何宗教和政府背景”,不过一旦涉及需要孩子的确诊报告以及详细的个人信息时,家长们就开始犹豫,担心自己被暴露,“稍微有能力自己负担的家庭,就不会来申请。或者后来看见别人做好了,才又会尝试来做一做。”

  自闭

  对陌生志愿者缺乏信任

  虽然得到“艾滋关怀”的推荐,这些感染者对基金会有了信任的基础,但要真正深入到这些艾滋家庭,并不容易。

  阿光说,他们做家访的目的并不是鼓励感染者“拼穷”、“拼残”,只是想了解最真实的情况,从而对他们提供相应的帮助,既有经济上的,也有心理上的。

  在家访前,阿光要提前跟艾滋家庭联系,会在他们认为合适的时间去。如果在家中谈,要事先做好准备,阿光需要一个身份,比如成为这家人远方久未联系的亲戚。只有这样才能打消其他家人和邻居的疑虑。还有些人认为风险很大,会选择在外面谈。

  联系家访时,阿光还要考虑控制时间和经费的成本。“一趟会尽量多走几家”。不过广东跟河南省、安徽省不一样,艾滋儿童大都分散在各农村,一天最多去两家。

  家访时,阿光还会选择最普通的着装,把自己“大众化”,然后独自前往,“艾滋家庭对外人的关注讳莫如深,去的人多了,他们很介意。”阿光说,“因为缺乏信任,普通志愿者一般很难接近他们,对这些家庭的一些心理辅导,都很难让专家与他们面对面,而只能通过中间转述。”

  处境

  双孤艾滋儿童生活困难

  今年8月至9月,阿光走访了广东省内12个艾滋儿童家庭,在整理家访档案时,他也陷入了难以名状的情绪。

  “他们都生活在农村,同村的人都不知道他们的情况,就算家人也不是全部都知晓。”阿光说,在外人眼里,最多只知道这家人每个季度都要到广州看病,但具体什么病,没人清楚。

  他家访的这些艾滋家庭中,几乎都是父母染病,而孩子未能幸免。除了双孤艾滋儿童,家中的老人及其他亲属对他们的状况并不知情。

  两年前,小健和小鑫(化名)的父母过世后,兄弟俩就由爷爷和奶奶抚养。在阳江某县,一栋泥瓦建筑的老屋里,两个老人带着两个未到学龄的艾滋儿童生活。

  “经济非常困难,家里的电灯还是用花线连接的,裸露在外面。泥瓦房住了很多年,最怕刮风下雨。”阿光说,看着很心寒。

  孩子们还有个叔叔,不过也要照顾自己的家人,叔叔没什么文化,找不到工作,孩子也多。只是每到复诊的时候,叔叔就带着他们去一趟广州。

  两个孩子的爷爷这几年一直在四处争取资助,现在每个月只有民政部门的150元生活补贴。这位70多岁的老人很朴实,只希望在有生之年能多给孩子积攒一点钱。“现在我还在世,有眼睛盯着,叔叔会对他们好点,哪天我走了,这孩子可怎么办?”

  据阿光的观察,现实的困境是:这些单孤和双孤的艾滋家庭,会以“孤儿”的身份向民政申请补助,但他们绝对不会透露自己感染艾滋,有些不是这种情况的,就会放弃申请。

  残酷

  暴露意味着背井离乡

  事实上,很多艾滋家庭的经济状况都很困窘。这些患病的父母身体状况都不好,只能在家做点工,还要照顾患病的孩子。此外,治疗的维护费用是一笔大的开支,阿光说:“他们每个季度都要去广州看病,不算每次来回的交通花费,一个人一年固定验血花费是600多元,如果全家都是感染者,这个费用还会更高。因为目前抗艾病毒药物虽然是免费的,但如有并发症,医药费就要自己承担。”

  虽然现在当地的疾控中心也可以做验血检测,但这些感染者会担心暴露,仍会不辞劳远去广州检测。

  据了解,自2006年,儿童艾滋病抗病毒治疗全面铺开,有了专门治疗儿童艾滋病患者的药物剂型,感染儿童开始使用专属药物。然而,很多孩子除了愿意接受国家的医疗救助外,为不暴露身份,他们默默地生活在其他社会救助之外。

  “承担这种压力让他们的父母痛不欲生”,他们对来自外界唾手可得的帮助,显得心事重重。

  虽然国家有针对艾滋家庭的低保,对艾滋儿童的专项补助等政策,但他们却主动逃避帮助。一个艾滋妈妈向阿光坦言:如果去居委会申请低保,那个村的人就会都知道了,他们就没法在这个村继续生活了。

  还有一个艾滋妈妈谈到自己的亲身体会,几年前,她以艾滋感染者的身份给同样患病的孩子申请补助,他们收到慰问金的那天也结束了他们在村中相对平静的生活。那天职能部门派来了很多慰问者,本村的居委会工作人员也到场了,有些还穿着工作服。后来,她意识到在村里生活不下去了,只能带着孩子到城市去打工。

  愤怒

  “妈妈,你还我生命!”

  这些艾滋父母逃避救助,无非是为了保全孩子的名誉,保持平静的生活。“或许他们认为,沉默着生活是最好的保护,而沉默付出的代价是他们必须背负的。”阿光说,很多父母甚至对孩子也隐藏了病情。

  “他们总是说,等孩子大一点再告诉他。”阿光说,如何让孩子知道自己的情况,是现在所有艾滋家庭所面临的共同问题。很多家长在这个事情上继续逃避。

  不过据阿光了解,目前也还没有出现孩子了解自己病情后,出现过激的案例。“因为这些孩子还小,上初中之前,说了他们也不明白,初中阶段,似懂非懂。一般到了高中会有一个激烈期。”阿光说,不过他们会鼓励父母越早告诉孩子越好,“这样过渡起来会好一些,孩子越大,面临的压力越多”。

  甚至应该早点教孩子,“因为每天都要吃药,如果是住在宿舍,要把药瓶换掉,告诉同学说是吃一些维生素片”。

  然而,这些艾滋父母真的已经脆弱得不堪一击,他们很怕面临总要到来的那一天。

  一个艾滋妈妈悲痛地告诉阿光,她的孩子从小就吃药,几年过去了也没有完完全全告诉他。孩子读初中时也还是朦朦胧胧的,有一次情绪不好,还哭喊着“妈妈你还给我生命”。

  医生

  社会歧视对孩子伤害最大

  在阿光的词汇里,极少出现“艾滋儿童”这四个字,只是称他们为“吃药的孩子”,他们或许终身都要以药物为伴。

  “这些吃药的孩子一般都比同龄孩子矮小、瘦弱、皮肤偏黑”。阿光说:“他们不能停止服用这些抗艾药物,虽然这些药长期使用肯定对他们的身体有一定的副作用。”

  然而,药物对身体的影响远没有歧视的力量大。

  两年前,阿光访问的案例中,粤西某村有个艾滋感染男孩,长得黑黑瘦瘦的,虽然没有暴露,但村里人都怀疑他有病,没有人理他,都不和他交往。他经常在家待着,看起来傻傻的。和他的接触中,阿光发现,孩子其实挺活泼的,只是不明白为什么大家都躲着他。

  他爸爸去世后,为了维持生计,妈妈不得不带着他到市里打工。今年回访时,阿光欣喜发现,在新的环境里,孩子改变了很多。今年念初中一年级的孩子比以前开朗了许多,学习成绩非常好,特别是英语。唯一的缺憾是,因为没有城市户口,孩子只能上学费较高的私立学校,一学期需要3000元。

  不过,对自己的未来,孩子充满了期待。

  如果保证营养和健康的作息,孩子们CD4的值会维持一个平稳的水平,他们的寿命和普通人没有太大差异。的确,对艾滋病的最新诠释中,“只是一种慢性疾病,只要控制得好,他们和正常人一样。”广州市第八人民医院感染病科主任蔡卫平解释:“社会大众亟须更新对艾滋病的认识”。

  2012年12月1日是第25个世界艾滋病日,活动主题与去年一样,仍为“行动起来,向‘零'迈进”(Getting to Zero),即实现“零”战略目标——零新发感染、零歧视和零死亡。

  在实现这个目标的路上,还有很多事需要做。

  艾滋儿童档案

  玲,女,三年级,单孤,母女两人都是HIV感染者,其他家里人都不知道两人的病情。母亲身体不是很好,在家种田。孩子对自己的病情不了解,只知道自己有病要准时吃药。

  以单孤家庭申请低保,每个月100元。每个季度去广州八院复诊,两人的费用都在600元左右。因没有钱在广州八院复诊,所以现在回到当地疾控中心去检测,但目前很担心这样会暴露身份。

  茹,女,五年级,单孤,母女两人是HIV感染者,家里还有一个爷爷。孩子对自己的病情不了解。

  一直都没有申请到低保,不想以HIV的身份去申请。收入主要靠母亲在外面打散工和在家里种田所得。爷爷没有劳动能力。每个季度去广州八院复诊,两人都要1000多元。家里是瓦房,下雨都会漏雨,很担心台风来了家都没有了。

  力,男,一年级,双孤,现在爷爷奶奶和叔叔照顾他。孩子对自己的病情不了解,只知道自己有病要准时吃药,心理状态良好。

  以孤儿的身份申请救助时并没有说是HIV感染者,民政每个月支付150元。爷爷奶奶已没有劳动能力,叔叔家里有3个孩子,现在也没有打工,生活很困难。他每个季度去广州八院复诊,叔侄2人的费用在800元左右。

  明,男,六年级,父母双方都是HIV感染者,家里还有姐姐和爷爷,一家共五口人。姐姐、爷爷及其他人都不知情。

  主要靠父亲在外打工,母亲种田及在家里照顾他和姐姐还有爷爷。孩子对自己的病情不了解。

  因为没有以HIV感染者的身份去申请低保,目前的情况也不符合申请低保。这个家庭每季度去广州八院复诊的费用在1000元左右,因为没有钱母亲很少去复诊。目前父亲身体不舒服在家养病,明今年上六年级所以要住校又要花钱。母亲非常担心他吃药的自律性,也担心他吃药会给同学知道。

  (文中艾滋儿童均是化名)

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