“巨腹女孩”患罕见布加氏综合症 各界捐款达10余万

小云云在病房画画。11月19日，小云云被医院诊断为患有布加氏综合征。

　　中国网络电视台消息：11月19日上午，二炮总医院宣布，备受关注的山西巨腹女孩胡云星病情被确诊为“布加氏综合征”，是否动手术要看前期治疗情况。目前各界捐款已达10万余元。

　　二炮总医院心脑血管外科副教授卞策称，医院给小云星做了B超、CT等检查，“孩子肝静脉轻度扩张，肚子里存有大量腹水，肝功能也有轻度异常。”根据各项检查结果，初步确诊小云星所患的是布加氏综合征，但是否伴有其他疾病还需进一步检查。

　　卞医师表示，11月21日为小云星做了腹腔穿刺治疗，抽出了一部分腹水。由于肚子大压迫胸腔，孩子有时呼吸困难，“她睡觉一直是趴着的，平躺时腹腔压迫得更厉害，喘不上气。”因此未来一段时间内的治疗将会主要改善其呼吸系统，减少腹水和腹腔压力。是否开刀手术要看前期治疗结果。

　　手术的费用初步估计为5万到8万元，后期治疗仍需资金。二炮总医院称，将对其前期检查和治疗费用实行全部减免，并号召全院职工为其捐款，还为孩子的父亲安排了住处。天使妈妈基金会负责人表示，将从基金会收到的各界捐助中拿出100万元，成立“布加氏综合征患儿救助项目组”。

　　得知小云星确诊后，父亲胡天鹏非常激动。他说，几天来到病房看望小云星的好心人络绎不绝，他们送来了食物和玩具。“11月21日有人快递来一箱少儿读物，云星非常喜欢。”他还经常接到来自海外的电话，都是通过微博看到小云星的事情后打来的。昨天，记者在病房见到了小云星，她正与妈妈一起玩娃娃，不时发出“咯咯”的笑声。

　　胡天鹏表示，女儿的情绪相较刚到北京时已经稳定多了，“现在最喜欢做的事情就是给芭比娃娃穿衣服。”只是11月21日做穿刺要脱衣服时，小云星还是害怕得哭了，“孩子确诊后我们松了一大口气，现在钱也够了。”胡天鹏称，捐款数额已经达到10万余元，目前交给医院的费用是一万两千元，“治疗后剩下的钱我们会捐出来，帮助更多的人。”

　　确诊后家属心里石头终于落下

　　云云8个月大时，开始腹部肿胀，一直无法确诊。如今，4岁半的云云腹大如球，腰围102厘米。后经天使妈妈基金帮助，11月15日，云云抵达北京，入住第二炮兵总医院。

　　11月19日，云云在病房里吃着果冻，画着图画，脸上洋溢着笑容。

　　云云的爸爸胡天鹏称，前日，医生为云云抽出了15毫升腹水做检查。11月19日，他们夫妻得知，女儿被确诊为布加氏综合征。“很激动，心里的石头终于落下了。”（据《新京报》）

　　【名词解释】 ——布加氏综合症

　　布加氏综合症 (简称IVCS）是由于下腔静脉受邻近病变侵犯、压迫或腔内血栓形成等原因引起的下腔静脉部分或完全性阻塞，下腔静脉血液回流因之障碍而出现的一系列临床征侯群。

　　其临床表现取决于阻塞的部位、程度以及侧支循环的状况。轻度阻塞可无明确的症状或为原发病变的症状所掩盖；一旦完全阻塞，症状和体征可很典型。下腔静脉下段的阻塞所引起的征状，主要是下腔静脉高压状态：①下肢静脉郁滞；两下肢以至阴囊明显肿胀，每于行走、运动后加剧，平卧休息后减轻。下肢浅静脉曲张，皮肤出现营养性改变，有时也可盘曲成团，似静脉瘤样改变。曲张静脉一般位于胸腹前壁，也可位于胸腹侧壁和后背，血流方向均向上。