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拯救自闭症儿童民间机构成开路先锋

发布时间:2011年04月06日 10:55 | 进入复兴论坛 | 来源:公益时报

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来自徐州的自闭症孩子阿创和爸爸聊着天,并品尝着自己的制作的蛋糕

  他们被称为沉默的天使、星星的孩子,他们被围困在自己的世界里,对外界的纷繁漠不关心,他们像普通孩子一样有着健康的外表,但他们却背负着一个世界性的医学难题——自闭症。

  自闭症又称孤独症,是一种由于神经系统失调导致的发育障碍,患儿三岁前会出现语言发展迟缓,沟通有障碍,患儿行为、兴趣及活动有限而且重复等特征。1943年美国学者L.Kanner首次将自闭症作为一种疾病提出,在将近60年后的今天,自闭症在医学界仍旧是一道难解的谜题。

  为了提高人们对自闭症的认知以及对患者及其家属的关怀,联合国从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症日”。

  在我国,自闭症这一疾病近年来逐渐被大众所熟知并关注,尤其是民间机构,在自闭症患者早期干预及教育方面起到了不可忽视的作用。

  民间机构成专业教育主力军

  上海第一家自闭症儿童教育机构星雨儿童康健院于2003年成立,注册性质为民办非企业单位。

  创办人蒋俐敏女士坦言,她作为一名自闭症患儿的家长,早年希望孩子能接受专业的自闭症干预治疗和教育,但她发现当时上海并没有专门的康复机构。多数自闭症儿童都在辅读学校和普通智力障碍儿童接受一样的教育,没有专业化的区分,这并不利于自闭症儿童的成长。于是她想到为这些孩子开办一所专门的教育机构,帮助和她一样焦急无助的患儿家长。

  当时我国对自闭症的研究还处于起步阶段,没有现成的研究成果,蒋俐敏通过借鉴国外的经验以及自己实际的摸索,自创了一套“星雨式融合教育”方式。

  星雨儿童康健院目前有30个自闭症儿童和100多个健康儿童。除了对自闭症孩子进行个别化教育。星雨还会在音乐课、室外活动课以及吃饭的时候,让自闭症孩子和健康孩子一起,让他们在活动中接受“同伴教育”,从而改善自闭症孩子的沟通障碍。

  蒋俐敏介绍,小朋友大多本身就有照顾别人的天性,所以和自闭症小朋友接触几乎没有障碍。另外,在星雨就读的健康儿童大多为在沪务工的农民工子女,星雨收取的学费较低,也为他们减轻了负担。

  青聪泉儿童职能训练中心是上海另一家为自闭症儿童提供专业性辅导的民间非营利性机构,成立于2004年。

  据介绍,青聪泉的课程体系主要综合了美国、日本等地的自闭症主流训练方法。2008年,青聪泉从香港协康会引进了PEP-R评估工具,中文名为自闭症儿童心理教育评量。评估的目的是了解接受测试的自闭症儿童当前的能力、兴趣、个人长处、短处及特点,以决定其学习的需要,作为编写其个别训练计划的依据。

  据了解,目前上海专门的自闭症儿童康健院仅有四五家,且大部分为家长自救型办学的民非机构。

让每一个自闭症孩子和人正常交流,走向社会,是每个老师的最大心愿

  早期干预决定一生

  根据美国官方数据显示,70年代美国自闭症的发生率为10000个新生儿中有4-5个患有自闭症;90年代,10000个新生儿中患有自闭症的人数上升到30人;到2004年,每200名新生儿中便有1个自闭症患者;2010年,自闭症的发生率超过百分之一。据不完全统计,我国新生儿自闭症发生率也呈现出逐年快速增长趋势。

  华东师范大学特殊教育系副教授贺荟中介绍,自闭症是终生性障碍,目前尚无有效医学手段彻底治愈。但理论与实践研究表明,早期干预对改善与提高自闭症患者的言语、社会交往能力具有极其重要作用。从出生到2岁的婴幼儿期,是个体在身体和脑方面飞速发展的时期。2岁时,婴儿基本的运动、语言及概念已形成。此时的儿童具有相当大的可塑性,能够适应他们出生时的社会环境。同时,脑科学研究表明,儿童出生后最初几年是大脑发育最快的时期,出生后4-5年甚至更长一些时间脑在快速发展,7岁儿童的脑重已相当于成人的90%以上。这个时期脑的结构和功能极易受环境和经验的影响。

  贺教授提出,早年我们认为3到6岁为最佳干预期,但如今最前沿的观点认为要抢在18个月以前对疑似或存在高风险的自闭症患儿进行诊断并干预。所以家长们应对孩子婴幼儿期的行为多加关注。而自闭症干预的基本方向,目前国际上公认的是“以教为主,以医为辅”。

  也就是说对于自闭症患者而言,教育是决定他们今后能否融入社会生活的一个重要因素。贺教授介绍,融合教育是目前国际上比较前沿的自闭症患者教育方法,尤其是针对轻度的自闭症患者。

  对于特殊人群的融合教育,早在1994年在西班牙萨拉曼卡召开的世界特殊需要教育大会上就被提及过,当时通过的一项宣言中提到了一个“全纳教育”的概念。所谓全纳教育是指容纳所有学生,反对歧视排斥,促进积极参与,注重集体合作,满足不同需求,是一种没有排斥、没有歧视、没有分类的教育。

  在我国的义务教育法以及残疾人保障法中对特殊儿童的随班就读做出了明确规定,并于1994年制定了《关于开展残疾儿童少年随班就读工作的试行办法》以保护特殊儿童的平等受教育权。蒋俐敏女士表示,虽然如此,但实际情况却令人遗憾。

  由于自闭症儿童70%伴随着智力障碍,所以无论是在学前教育阶段还是义务教育阶段,普通学校通常不愿意或没有能力接纳他们,所以大多数自闭症儿童就被笼统地归类于智力障碍进入辅读学校,病情比较严重的自闭者患者更是无处可去。

  贺教授表示,自闭症和普通的智力障碍疾病有着本质上的区别,在病人的日常训练和教育上需要区别对待。而目前我们的辅读学校大多也没有配备相应的人力以及物力条件。

每一幅作品和介绍,都吸引参观者的眼球

  民间机构力不从心

  据了解,北京师范大学、华东师范大学等大学尚未开设专门针对自闭症儿童的教育专业。贺教授指出,随班就读难以大面积铺开的一大原因在于教育资源的短缺。自闭症患儿无论是进入普通学校还是辅读学校,学校都需要配备专业的师资力量针对该疾病进行个别化教育。《公益时报》记者了解到,类似星雨、青聪泉等机构通常需要为每一名自闭症儿童配备一名教师,而目前供职于此类机构的人员很多并非特殊教育专业出身,但即便如此,他们仍旧长期处于师资力量短缺的状态。

  其原因有二:其一是因为国内高校没有开设相应的专业,没有该领域的专业人才;其二是因为民间机构的生存状态所能支付的薪酬无法留住人才。

  负责人青聪泉坦言,他们在招聘老师时更看重应聘者的爱心。“我们的应聘要求就是学历大专以上,有爱心。技能和专业知识我们可以培训,但如果没有爱心,这样高强度的工作,拿着几乎最低的收入,一般人是无法坚持下去的。”这些民非机构的老师们不但没有编制,根据自闭症儿童的特殊需要,他们也没有寒暑假。

  在收费方面,民非机构大多在每人每月3000元左右。这个价格对于工薪阶层而言负担略重,但对于大部分民非机构而言,这样的收费仅够勉强维持生存。蒋俐敏透露,星雨每年收到的社会捐助大约占经营成本的20%,剩下的80%仍需要自负盈亏。星雨成立8年以来,校舍未曾装修翻新,今年她计划将校舍进行整修,但苦于没有经费。

  一方面是民间机构的苦苦挣扎,另一方面则是不平衡的供求关系。目前上海仅有六家专门针对自闭症儿童的康健机构,以每家30个名额粗略计算,仅有180个自闭症儿童能够获得专业的早期干预和教育。而据不完全统据,上海的自闭症儿童数量可能已逾万。

  一个自闭症孩子会给父母及整个家庭带来巨大的痛苦。贺教授强调,早发现、早诊断、早干预不仅有利于自闭症患儿的病情改善,也是减轻患儿父母痛苦的重要一步。对于目前我国在自闭症早期干预方面的不足,希望更多人能够给予关注并早日得到改善。

  “世界自闭症日”用影像传递关爱

  4月2日是第四个“世界自闭症日”,在北京798艺术中心举办了“关注自闭症儿童”公益摄影展及作品公益拍卖。

  摄影展展示了30幅自闭症儿童的生活照,这些照片通过摄影的手法客观再现了自闭症儿童及其家庭生活的状态和所面临的困境。主办方想通过此次活动呼吁公众加大对自闭症儿童这一群体的关心和帮助,共同营造一个和谐的美好家园。摄影展的所有作品均进行义卖,义卖所得归被拍摄的自闭症儿童和家庭所有。

  自闭症——(又称孤独症)表现为社会交往及语言表达障碍、兴趣范围狭窄、行为方式刻板等。迄今为止,对自闭症的起因还处于探索阶段。据估算,目前全球约有3500万人患有自闭症,仅我国就有各类自闭症患者约800万。全球每20分钟就有一名自闭症儿童诞生,发病率已经达到百分之一。据全国残疾人普查情况统计,儿童自闭症已占我国精神残疾首位。很多父母都是倾其一生去守护他们的孩子,帮助他们尽量远离孤独。2007年,联合国大会将每年的4月2日确定为世界自闭症日,以提高人们对自闭症的认识和关注。目前,对于自闭症儿童而言,早发现、早诊断、早治疗对其今后融入社会至关重要。

  本次影展由北京市朝阳区残疾人康复协会和五彩鹿儿童行为矫正中心联合志愿者摄影家程序联合举办。

   

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