卫生部推出血友病患者信息登记制度等新举措

2010年4月17日是第21个“世界血友病日”，今年的主题是“共同努力实现人人享有治疗”。据专家估算，目前我国约有6至13万名血友病患者。

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，根据国际流行病学统计，血友病发病率为1/5000 -10000（男性），女性患者极少见。目前尚无根治的方法，替代治疗（输注血浆、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ）是有效的治疗措施。血友病患者补充适量的凝血因子后，可与常人一样生活工作。

由于血友病发病率不高，患者分布零散，多年来我国一直缺乏血友病患者精确数据，也使相关部门缺乏科学的决策依据。为掌握血友病患者基本情况，确保凝血因子类血液制品持续稳定地生产和供应，逐步提高血友病患者治疗水平，卫生部采取了一系列措施。这些措施的实施将在增强公众正确认知血友病、引导全社会关注血友病患者等方面起到重要的推动作用。

一是建立血友病病例信息登记管理制度。卫生部于2009年11月下发《卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度的通知》，在全国各级医疗机构实行血友病患者就诊登记制度，开展血友病患者信息及凝血因子类药物应用情况报送工作。各省、区、市已设立省级血友病病例信息管理中心，收集汇总包括血友病患者基本状况、检测、诊断及治疗用药情况等信息。中国医学科学院血液病医院作为国家血友病病例信息管理中心，统筹管理、分析全国血友病患者基本情况和凝血因子类药物供应情况。

制度实施以来，各医疗机构都指定专人负责血友病病例信息的录入、报告相关工作。截至2010年4月13日，全国已登记报送3916例血友病患者的信息。由于工作刚起步，尚需通过多种形式扩大宣传教育，提高普通人群对血友病的认识。希望广大血友病患者积极到医疗机构就医、登记，促进我国血友病病例信息登记制度的顺利实施。

二是开展血友病诊断、替代治疗培训工作。我国个别医疗机构特别是基层医疗机构临床医生对血友病相关知识的认识有待于进一步提高。为提高血友病诊疗水平，及时对血友病患者做出正确的诊断，防止误诊误治，卫生部于2010年3月开展了血友病诊断、替代治疗培训工作，邀请了全国著名血液病专家就血友病基本知识、血友病的诊断和治疗、血友病治疗相关的输血及血液制品有关内容通过视频会议等多种形式，在全国范围内对从事血液病诊疗工作的临床医生进行培训，仅3月以来就培训了2700余名医务工作者。卫生部已将培训视频资料放置在人民网等网络媒体上，供广大医务人员学习和血友病患者参考。

三是公布各省血友病主要诊疗机构专家出诊时间。为了方便血友病患者就医，卫生部已在中国血友病病例信息管理中心网站公布了26个省、区、市血友病主要诊疗机构近90名专家出诊时间，并将陆续公布更多专家的出诊信息。血友病患者可以通过网站了解专家出诊时间，以确定自己的就诊时间。

四是开展多种形式的血友病宣传活动。结合世界血友病日，卫生部于近期下发通知，要求各地卫生行政部门和省级血友病病例信息管理中心，组织动员医疗机构，利用电视、广播、报刊、互联网等，大力开展血友病知识宣传、咨询、专题讲座等活动，向社会公众普及血友病知识，为血友病患者提供服务。

五是协调凝血因子类药物生产供应工作。随着医疗保障制度的完善，临床诊疗水平的提高，血友病患者替代治疗的需求越来越大，凝血因子的药物供应相对紧张。特别是2007年以后，个别地方个别时段出现了一药难求的现象。卫生部非常重视血友病患者诊疗，和国家食品药品监督管理局积极协调凝血因子Ⅷ生产企业采取增加原料血浆采集量、进行冷沉淀调拨生产等措施提高药物产量。2009年凝血因子Ⅷ产量较前两年同期有明显上升，达到 27万瓶（200IU），凝血因子Ⅷ药物供应紧张的局面得到一定程度的缓解，基本上满足了患者的需求。

卫生部将与有关部门继续合作，不断完善血友病病例信息管理工作，努力提高我国血友病的诊疗水平，优化凝血因子类药物生产供应体系，以充分满足血友病患者的用药需求。