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中国“阿甘”王奕鸥:为罕见病患者创立受尊重的环境

发布时间:2010年08月02日 10:41 | 进入复兴论坛 | 来源:京华时报

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  她是瓷娃娃协会创始人,也是一名患成骨不全症患者,曾像“阿甘”一样戴着辅助器行走。为赢得社会对罕见病群体关注,她用小小的肩膀扛起重担。

王奕鸥(前排左二)和她的瓷娃娃团队。

  万分之一的概率才能在苜蓿草中,发现一棵四叶草,看到它是一种幸运。千万人中出现一个身材矮小,时常骨折的人,虽然一样珍奇,接受的却是异样的目光。当一家公益机构出现以后,这个群体被重新冠以一个可爱的名字——“瓷娃娃(China-Dolls)”。是这个机构的创始人,她本人也是一个患有成骨不全症的瓷娃娃,曾经像“阿甘”一样戴着笨重的辅助器行走。为了给罕见病患者创立一个平等受尊重的社会环境,只有120厘米身高的王奕鸥用她小小的肩膀扛起了一副重担。

  命运锁定11岁

  28岁的王奕鸥,身高外貌却好像10岁的孩童一般,长长的睫毛下有双蓝色的大眼睛。

  她出生在山东济南一个普通的工薪家庭。1岁时,王奕鸥刚刚学会走路就因为一次摔伤导致右腿骨折。由于年龄小,骨头生长愈合速度很快,家里人并没有对此引起注意,哪知道这次骨折竟然只是一连串不幸的开始。

  小学一年级开学的第一天,刚6岁的王奕鸥便在体育课时再次骨折。一名接骨大夫,在没有麻药的情况下,将小奕鸥的骨头拽开重新接上,疼得她疯狂地哭喊妈妈救命。直到五年级出现第三次骨折时,王奕鸥最终被确诊为成骨不全症。

  成骨不全症是世界罕见病,发病率为万分之一。患者因先天性胶原纤维病变,使得骨质薄脆,容易骨折,患者因长期频繁骨折,造成骨畸形,身材矮小,严重者会有行动障碍。

  妈妈含着眼泪告诉小奕鸥,她不能自己走路了,也不会再长高了;年仅11岁的王奕鸥平静地反问道:“妈妈,这难道就是我的命运?”王奕鸥的右腿被安装上了笨重的“行走辅助器”,每天,她要穿着肥大的裤子,号码不一样的鞋子,像《阿甘正传》中的阿甘一样蹒跚前行,还要接受路人好奇的眼光。

  “小女孩”圆了大学梦

  身体的残疾反而给了王奕鸥生活的动力,她力求在其他方面超越他人,在学校她品学兼优,在各种比赛中荣获奖项,但每当听到“身残志坚”这样的称赞时,她都会觉得痛苦不已,“这样的奖励,只是不断地提醒我,我和其他人不一样,我不愿面对自己身残的事实。”

  初中即将毕业,王奕鸥的中考模拟考试成绩足以上济南任何一所重点高中。但临中考前,父母的一次长谈让她放弃进入高中,选择了家人能更方便照顾自己的一所中专学习。放弃高中意味着放弃了大学,但王奕鸥心里却坚定了一个信念,要尽一切可能重新站起来,自己走进大学。

  中专最后一个学期,王奕鸥等到了一个风险极大的矫正手术机会,但手术如果失败,她将再也站不起来。不顾家人的强烈反对,王奕鸥进入了手术室。在手术开始前,医生问她要不要吃昏睡的药,她摇头拒绝了,“如果失败,我想清楚地知道所有的过程。”

  经过了5个小时等待,手术成功了。那年夏天,18岁的王奕鸥终于穿上了裙子,如阿甘一样扔掉行走辅助器,像正常人一样走路。从此锻炼和学习成了她生活的重心,通过成人高考,王奕鸥终于圆了大学梦,走进北京交通大学学习法律。

   

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