中国“阿甘”王奕鸥：为罕见病患者创立受尊重的环境

王奕鸥(前排左二)和她的瓷娃娃团队。

　　万分之一的概率才能在苜蓿草中，发现一棵四叶草，看到它是一种幸运。千万人中出现一个身材矮小，时常骨折的人，虽然一样珍奇，接受的却是异样的目光。当一家公益机构出现以后，这个群体被重新冠以一个可爱的名字——“瓷娃娃（China-Dolls）”。是这个机构的创始人，她本人也是一个患有成骨不全症的瓷娃娃，曾经像“阿甘”一样戴着笨重的辅助器行走。为了给罕见病患者创立一个平等受尊重的社会环境，只有120厘米身高的王奕鸥用她小小的肩膀扛起了一副重担。

　　命运锁定11岁

　　28岁的王奕鸥，身高外貌却好像10岁的孩童一般，长长的睫毛下有双蓝色的大眼睛。

　　她出生在山东济南一个普通的工薪家庭。1岁时，王奕鸥刚刚学会走路就因为一次摔伤导致右腿骨折。由于年龄小，骨头生长愈合速度很快，家里人并没有对此引起注意，哪知道这次骨折竟然只是一连串不幸的开始。

　　小学一年级开学的第一天，刚6岁的王奕鸥便在体育课时再次骨折。一名接骨大夫，在没有麻药的情况下，将小奕鸥的骨头拽开重新接上，疼得她疯狂地哭喊妈妈救命。直到五年级出现第三次骨折时，王奕鸥最终被确诊为成骨不全症。

　　成骨不全症是世界罕见病，发病率为万分之一。患者因先天性胶原纤维病变，使得骨质薄脆，容易骨折，患者因长期频繁骨折，造成骨畸形，身材矮小，严重者会有行动障碍。

　　妈妈含着眼泪告诉小奕鸥，她不能自己走路了，也不会再长高了；年仅11岁的王奕鸥平静地反问道：“妈妈，这难道就是我的命运？”王奕鸥的右腿被安装上了笨重的“行走辅助器”，每天，她要穿着肥大的裤子，号码不一样的鞋子，像《阿甘正传》中的阿甘一样蹒跚前行，还要接受路人好奇的眼光。

　　“小女孩”圆了大学梦

　　身体的残疾反而给了王奕鸥生活的动力，她力求在其他方面超越他人，在学校她品学兼优，在各种比赛中荣获奖项，但每当听到“身残志坚”这样的称赞时，她都会觉得痛苦不已，“这样的奖励，只是不断地提醒我，我和其他人不一样，我不愿面对自己身残的事实。”

　　初中即将毕业，王奕鸥的中考模拟考试成绩足以上济南任何一所重点高中。但临中考前，父母的一次长谈让她放弃进入高中，选择了家人能更方便照顾自己的一所中专学习。放弃高中意味着放弃了大学，但王奕鸥心里却坚定了一个信念，要尽一切可能重新站起来，自己走进大学。

　　中专最后一个学期，王奕鸥等到了一个风险极大的矫正手术机会，但手术如果失败，她将再也站不起来。不顾家人的强烈反对，王奕鸥进入了手术室。在手术开始前，医生问她要不要吃昏睡的药，她摇头拒绝了，“如果失败，我想清楚地知道所有的过程。”

　　经过了5个小时等待，手术成功了。那年夏天，18岁的王奕鸥终于穿上了裙子，如阿甘一样扔掉行走辅助器，像正常人一样走路。从此锻炼和学习成了她生活的重心，通过成人高考，王奕鸥终于圆了大学梦，走进北京交通大学学习法律。