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自闭症孩子与母亲难得的亲昵瞬间。社会对自闭症认识不足,164万自闭儿童的背后,是无数脆弱而痛苦的家庭,治疗、教育、生活全由家长一肩挑起。(摄影 张立洁) |
文_《三月风》杂志记者 冯 欢
一位自闭症孩子的母亲是老师,她痛苦地告诉我,周围人把儿子得病归结于她平时说的话太多了,以至于生出来的孩子没话说——自闭症不传染,却流行着种种误读。
自闭症,也称孤独症,是一种复杂的脑部发展障碍,发病于3岁前并伴随一生。其主要表现为社会人际互动方面“质”的缺陷、兴趣狭窄或有些怪异的习惯,且强度远远超过一般人、喜欢支配、关注细节、孤僻和重复等。
病因是什么?不知道。怎么治?不知道。这个从人类存在初始就已存在的个体现象,直到70年前才被世界医学界认定。据最新统计,目前地球上的自闭症患者已超过6700万,甚至超过了艾滋病、癌症和糖尿病患者人数的总和。
误读一:他们只是内向而已
不爱和陌生人说话,或者说话就脸红磕巴,那不是自闭症。看个笑话,如果还笑就没大事——这是崔永元给出的抑郁症非正式判断标准。自闭比抑郁更严重,是从根本上排斥与外界接触,一般不说话甚至连对自己的亲人都不说。对于家长们说,世界上最遥远的距离不是生与死,而是孩子站在你面前却无法与你交流。
误读二:家庭教育方式不当
“孤独症不就是太孤独了吗?平时多陪他玩玩,不就没事了。”还有人执拗地认为,孤独症是家长对孩子太冷淡造成的。这个观点造成了很多伤害。事实上,自闭症并非是家长忽略孩子的惩罚,它是先天的。不信,你让刘墉、李子勋们试试看。借用喜禾爸爸蔡春猪的语气说,如果有哪个做父母的为了解自闭症而真诚欢迎他降生到家里,那真是太有科研精神了。
误读三:孩子还小,大了自然就好了
千万不要抱有“贵人语迟”的侥幸心理,而错过了早发现、早诊断、早干预的黄金时期。自闭症是个既无病因,又无法治疗,仅有诊断的所谓“病”,属于终生疾病,无法完全治愈。对一些研究人员来说,现在的自闭症就像从前的癌症。家长要有打持久战的准备。
误读四:“天才”总是与众不同
他们被媒体广泛猎奇报道,很多以讹传讹的例子试图向世人说明,自闭症是天才,是能对艺术、对物理学做出革命性贡献却无法学会系鞋带的怪才。自闭症跟天才画不上等号,他们比常人对触觉、听觉敏感,但也仅约10%有某一方面的超长技能,如机械记忆、绘画、音乐等,也是单一的发展,并不完全满足成为天才的条件:高智商、高创造力以及其他非智力因素个性因素。
误读五:他们多是“傻子”
请不要武断地说,他们是傻瓜。通俗点地说,他们是能学会,却不愿意学,智障儿童是愿意学,却学不会。目前的儿童智商测试量表比如公认的韦氏量表是给能正常交流的人设计的,从这个意义上说,无法断定自闭症儿童智商是真的不如人,还是完全没被测试出来。很多自闭症孩子学东西很快,有些更可以完成大学课程。他们会自己上网、打游戏、网上购物,而这些父母从来没有教过他们。
误读六:高知、高收入家庭容易“中标”
自闭症常被当成富贵病,许多人认为越有知识、越有名誉、越有地位、越肩负重职的高知、高收入家庭更易中标。临床上,大量自闭症儿童都是来自普通家庭甚至贫困家庭。只不过高知家庭通常发现较早,也比较重视,也更有勇气将孩子大大方方推到前台。而一般家庭要么不够了解,要么就根本没发现,很多孩子被误诊为精神病、智障,而被送到精神病院,或被抛弃。
误读七:诗化的“星星孩子”
“他们来自遥远的天际,一不小心跌落在了尘世。”自闭症来自医学,不是来自诗歌。人们把最美丽的比喻给了孤独症孩子,说他们是悬挂在天空的星星,有着天使般的容颜,却喜欢沉睡在自己的世界里。那个世界真没你们想得那么快乐,求医,求学,培训,寄养,他们的父母四处碰壁。由于公众的不了解,家长需要独自面对困境,他们和孩子一样孤独。
误读八:无药可治所以要放弃?
家长是孩子终身的老师。你必须放弃你的假设,学会用比你想象的还要更基本的方式去交流,使孩子明白你的意思。你必须抛弃你熟门熟路的那一套,放下架子,让孩子教给你一点他的语言,领你走进他的世界。持之以恒的教育和训练被认为是最为有效的治疗方式,而且2-6岁是最佳治疗时间段。许多孩子能够达到生活自理,甚至独立生活。