袁坚：孩子得了自闭症，家长该怎么办？_爱公益频道

作者简介：袁坚，复旦大学文学博士，早期教育专家。自由撰稿人，为多家亲子杂志工作，开设有专栏《故事新读》、《在游戏中学习》、《生活中的好游戏》等，倡导自由教育理念、开放心态与多元化思维方式。热心公益，为上海真爱梦想公益基金会编写面向乡村小学生的课程《远方的城市》、《去远方》等。

　　引言：2000年的一个普通下午，外国记者慕名到中国第一家服务于自闭症孩子的公益机构——北京星星雨教育研究所采访。一个记者问一位家长：“你们现在这样无微不至地照顾自己的孩子，有一天你们病了或者死了，你们的孩子怎么办呢？”记者的话音刚落，这个家长就失声痛哭，当时在场的所有自闭症孩子的家长全都哭了起来……

　　如果你了解自闭症孩子的情形越多，就会越觉得其实外人很难帮到自闭症孩子的家长多少，事实上，若非其中一员，仅凭观察或短暂接触，甚至很难真正去体会到他们每日每日都要面对的生活状态。其中很重要的一点，就是这是一个长期的状态，长期到甚至没有完结的时候。“我不知道这样的生活要坚持多久？我不知道我还能坚持多久？”许多自闭症孩子的父母，都会在某些时刻，生出这种深重的无力感。外人可以做的，或许反而是从最现实的层面给予支持。

　　儿童自闭症的研究、为家长提供心理支持是自闭症孩子的父母最迫切需要的两项支持。不过除此之外，还有其他一些很现实的事情，也是必须面对的，比如经济问题。而其中最令父母感到心焦的，或许就是：“如果有一天父母病了、死了，孩子该怎么生活下去呢？”对这个问题，很多家长都不敢想，但又不得不想。

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