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绝症北大才子创国内首个民间骨髓库 称慈善有灵魂

发布时间:2011年07月08日 10:31 | 进入复兴论坛 | 来源:广州日报


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  近日,刘正琛接受美国癌症协会邀请参加一个培训活动刚刚回国,时差还没完全倒过来,匆忙赶到办公室接受记者专访。位于北京西四环的这几间办公室,是他们10年间几经辗转,两年前才落脚的。1米83的刘正琛,虽面带疲倦,但并没有病容,他乐观地预言自己可以活到80岁,而慈善这条路他会一直走下去。

  2001年12月4日,还在北大读研二的刘正琛发现眼睛中心有一个斑点,后来被确诊为慢性粒细胞性白血病,医生估计他只有5年的生命。"一瞬间,我的生命、事业、生活,全部天旋地转,失去了方向。"

  骨髓库:2万与460万样本的反差

  医生告诉他,最好的治疗方案是做骨髓移植。2002年1月中旬,检测结果表明他和弟弟不匹配。当时全国血液病患者约400万,但国内还没有建成一个成形的骨髓库,中国红十字会的骨髓库数据少得可怜,只有不到两万个样本。相比之下,同期开始的台湾有23万人的骨髓库,美国有460万人的骨髓库……这种不可思议的反差使他产生了一个疯狂的想法:创办国内第一个民间骨髓库--阳光骨髓库。

  住院一个多月之后,他把这个想法付诸实施,创办北京大学阳光志愿者协会,建起中国第一个民间骨髓库。名为"阳光",寄托了刘正琛很美好的想法,实际上这十年他走过了很多风风雨雨。

  起初,父母捐出5万元,用来支持前一百个骨髓捐赠者的检测经费。刘正琛来自一个并不富裕的工薪家庭,为了支付他每个月25000元的医药费,父亲从最高人民检察院提前退休,到律师事务所工作。第一年挣了7万元,只能买三个月的药。

  接踵而至的是,他发现,当时在中国做慈善真的困难重重,有些来自工作本身,有些来自别人的怀疑、嘲笑。甚至有人认为,他不过是在为自己找骨髓。

  其实,没多久他就已经知道了,骨髓移植对于他来说,并不是最佳的治疗方案。对于他这种类型的白血病,有更好的药物可以达到非常有效的控制,而无需经受骨髓移植的巨大风险。

  成立7年后才获得合法身份

  另一个问题是,北大阳光志愿者协会只是个学生社团,没有社会上的合法身份,不能刻单位公章,无法开银行账户,员工没有任何福利和保险,团队流失率高,他还得时时刻刻担心自己的健康。

  2006年至2009年是他们身份最尴尬的时候,当时刘正琛已经从北大毕业,但是他们对外的身份还是北大阳光志愿者协会。直至2009年4月,成立新阳光慈善基金会,他们才有了合法的身份,而此时距"阳光骨髓库"成立已过了7年多。2010年,他们获得免税资格。

  在挫折面前,他感到辛苦、委屈,也曾考虑过放弃。"但是无论如何,我不能放弃。白血病的救助花费巨大,公益组织一般都不愿意触碰这个领域,我对白血病有切肤之痛,尚且无法坚持,别人该如何坚持?每当我想到,病房里面有那么多的病友们等待着救命骨髓的时候,我就难以拒绝我的责任。"

  "这十年,我觉得挺庆幸的,就是我一直都没有放弃。因为这种坚持,也让我获得很多心得和提高。"他说,"以前觉得做慈善就好像是强者对弱者的一种施舍,但是现在越来越深地认识到,慈善绝对不仅仅是一种施舍行为,它是有灵魂的。"

  活过了医生所说的5年大限

  坚持之后,他走出了黑暗,跟他接近的人发现他的性格变化很大,以前他不太擅长与别人交流,比较钻牛角尖,不是很宽容,后来慢慢变得乐观积极,身体也奇迹般地越来越好。

  因为所做的公益工作,从2003年5月起,刘正琛获得了制药公司的免费赠药。每天他要服用4片分子靶向药物,每隔3个月到6个月到医院检查一次。目前的身体状况很好,连医生也改口,他很有可能长期生存。但是,一个不可避讳的问题是,虽然他现在有女友,但可预知的是,结婚会有很大阻力。

  2006年12月5日成为刘正琛的第二个生日,他活过了医生所说的5年大限,而那一天正好是国际志愿者日。对此,他很是惊叹命运的巧合。

责任编辑:陈萍萍

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