北京少儿大病救助开创新模式

　　在对患儿的救助上，北京市红十字会开创性地实施追踪救助的新模式，根据患儿的病情进展实施多次救助，追求救助的效果。

　　近年来，重大疾病在未成年人中发病率不断上升，很多家庭由于无力支付高昂的医疗费用不得不放弃治疗。虽然，各级政府不断加大对城乡低收入人群特别是未成年人的医疗保障和救助力度，但是任何社会救助政策在对象覆盖范围上都有一个临界点而且永远存在，在项目设置上都有一个限度，不可能照顾到所有对象的个体需求，再加上少儿大病救助的长期性更使得救助难上加难。

　　2009年5月，针对北京市贫困家庭的大病患儿，北京市红十字会启动少儿大病救助项目。贫困患儿在享受“一小”大病医疗保险的基础上，可以再获得少儿大病救助基金的帮助，每年最高可获得5万元救助。与一次性救助不同，北京市红十字会秉持人本的理念，尝试实行追踪救助的新模式，每年对患儿的病情进行摸底，对有治愈希望的患儿实行接续救助。

　　最高可获5万元救助

　　恶性肿瘤（包括儿童白血病）、先天性心脏病、肾功能衰竭等重大疾病在未成年人中发病率不断上升，目前全国白血病患者高达400万人，其中50％是儿童，并且这个数字还在以每年3万至4万的速度增长。

　　据了解，救治一例患白血病的儿童，平均需要3年至5年的时间，花费20至40万元；肾功能衰竭患儿仅透析费每年就需要6至10万元，换肾则需要40至50万元。普通家庭很难承担如此昂贵的治疗费用，患儿家庭因病致贫、患儿因病早夭的情况时有发生。

　　北京市红十字会副会长孙硕鹏告诉记者，“社会救助无盲点、全覆盖”不等于政府包揽所有救助项目、满足所有救助需求。在公民意识、公民社会不断成长壮大的条件下，我们需要建构一种政府引导下的“社会责任分担或共承机制”。具体地说，政府提供基本、普惠型救助并建立社会救助责任体孵化平台，引导社会力量关照其他个体或重点群体性救助需求，成为政府救助的有效补充。北京市红十字会推出少儿大病救助基金正是基于这一考虑。

　　2009年5月，北京市红十字会启动北京少儿大病救助基金项目，凡具有北京市正式户籍，年龄在18岁以下患有白血病、血友病、再生障碍性贫血、肾衰竭、恶性肿瘤等大病，且属生活困难人员，均属救助对象。

　　据孙硕鹏告诉介绍，少儿大病救助基金项目是北京市红十字会落实市政府为民办实事工程之一，项目启动资金共计人民币3290万元。

　　建立北京市少儿大病救助基金的起源要上溯到6年前，2004年北京市红十字会、北京市教育委员会、北京市卫生局共同发起建立了“少儿住院医疗互助金”，加大对本市少儿住院医疗救助工作。经过3年的运行，取得了良好的社会效果。2007年9月，北京市政府实施“一老一小”大病医疗保险制度后，少儿住院医疗互助工作结束。经结算和审计，该项目剩余资金共计人民币3290万元。为了继续发挥救助效益，规范使用这笔资金，北京市政府将该项资金转入北京市红十字基金会，建立“北京市少儿大病救助”专项基金。

　　“目前北京市青少年参加的‘一小’大病医疗保险，大病住院可以报销70%，每年最高可报17万元。但是大病患儿在17万之后的医疗费用需求还是很大的，家庭困难的大病患儿可以再向红十字会申请救助金，一次最高可获得5万元救助。”

　　追踪考虑救助效果

　　2009年全年，北京市红十字会共资助大病患儿近300人，共为18个区、县拨出救助资金686.5万元。

　　根据《北京市少儿大病救助基金管理办法》规定，救助的具体对象包括：本市城乡最低生活保障人员，在享受本市各种医疗保险和救助待遇以外仍有困难的；本市民政部门公布的低收入人员，在享受本市医疗保险和临时救助待遇以外仍有困难的；原参加北京市红十字会少儿住院医疗互助金项目人员；市和区县红十字会认定的因自然灾害或其他突发事件等造成家庭生活困难的人员。

　　为了保证最需要的人得到救助，北京市少儿大病救助基金实施层层审核制度。据孙硕鹏介绍，在具体的申请流程上，患儿家属首先要向其所在的街道乡镇红十字会提交申请材料，由其进行初审；初审合格之后由街道乡镇红十字会上报区县，区县再上报到北京市红十会。

　　“在运作上，审核和救助金的发放是完全独立进行的，北京市红十字基金会负责筹款；区县红十字会负责审批和发放。”孙硕鹏说。

　　在对患儿的救助上，北京市红十字会开创性地实施追踪救助的新模式，根据患儿的病情进展实施多次救助，追求救助的效果。少儿大病救助基金原则上是每个患儿每年不超过5万，但是实际上需要救助对象得到的款额远远高于这个数字。比如东城区的一个白血病患儿，从2009年到2010年两年内累计受助资金超过30万元。“我们追求的是生命的延续，而不是冷冰冰的数字。我们是人道主义组织，如果我们集中所有力量救活一个人，比‘遍地开花’有价值得多。”孙硕鹏强调。

　　据孙硕鹏介绍，2010年北京市红十字会将提前锁定北京市的300个患儿，对患儿的病情进行入户追踪摸底。北京市红十字会将组织医疗专家和志愿者，对北京市大病患儿实行入户拉网式调查，对患儿的家庭状况和病情进行摸排，使下一步的救助做到心中有数。

　　不差钱，只担心社会影响力

　　北京市少儿大病救助基金的启动资金为3290万元，仅在2009年一年拨出的救助资金就达686.5万元。面对如何保持资金的延续性问题，孙硕鹏告诉记者“现在并不担心钱的问题”。

　　在筹款方面，北京市红十字基金会推出了“1元捐”、“购物1角捐”和企业筹款等多元化的筹款战略。筹款的同时，北京市红十字基金会将公益理念的传播融入其中。每学期开学时推出的“1元捐”，号召北京市的中小学生每人捐一元钱支持少儿大病救助计划，培养学生的公益自助理念。“我们不仅仅是筹款，也是在进行公益教育，帮助别人就是在帮助自己，公益是自救互助的过程，而不是施舍。”

　　目前企业捐赠仍然是北京市少儿大病救助基金筹款的主要来源。“我们主要计划走两条路，企业购买和社会筹资，可以是企业直接捐赠，也可以是冠名基金的形式。”

　　孙硕鹏坦言，目前北京市红十字会绝对不担心钱的问题，而是担心项目的社会实效性和影响力。少儿大病救助需要更多的人来关注和培育。但他也强调，培植社会影响力是实效的转换，而不是造势，不是以小的同情心换取影响力。“北京市红十字会一般不接受媒体采访单个受助患儿的请求，因为不能给孩子贴上一个大病的标签。”

　　在取得良好社会效果的同时，孙硕鹏告诉记者项目实施过程中也面临三方面的困难。“一是救助对象的甄别困难。红十字会不能像民政系统一样对救助人员进行公示、筛查，要找出实际需要救助的人需要大量的时间进行摸排。二是工作定势的突破。红十字组织的性质决定了我们首先是人道主义工作者，然后才是官员。每一次救助的完成不能像发工资一样简单，要更多地深入到他们的身心世界取得一种内在的认同。三是人道关怀的氛围不足。当下我们有些人也包括某些成功人士过于关注自己，很少在意他人。其实，我们的社会是一个‘你和我’组成的共同体，每个人的生存和自由发展是我们共同生存发展的前提，助人自助的理念还需要得到社会的进一步认同。”