绝症儿童多数被遗弃

　　10月13日，“中国孩子——蝴蝶之家”，金玲和孩子在一起玩，金玲说：我所做的一切，就是让孩子短暂的生命享受世间的幸福与尊严。

　　孩子们的房间里，到处都是丝线吊着的蝴蝶。图/记者杨抒怀（本版图片中，小孩脸部已做技术处理）

　　150个孩子 在她怀中“化蝶”

　　二楼住的全是孩子，从一个月到三岁不等，都不能说话，只会望着你无瑕地笑。他们都是被遗弃的孩子，且绝大多数患有绝症，生命能延续一天，就算是一个奇迹。

　　这个关于死亡的“秘密”，孩子们都不知道，当然，他们的奶奶金玲非常清楚。

　　孩子将要离开人世时，一定是被金玲紧紧抱在怀中，伴着她的呢喃——孩子呵，慢慢走，奶奶想着你……

　　金玲说：我所做的一切，就是让孩子短暂的生命享受世间的幸福与尊严。

　　这是一位来自英国曼彻斯特的女士，今年61岁。她与丈夫古英俊在长沙市第一社会福利院成立婴幼儿临终关怀中心。这是国内第一家小孩临终关怀中心。

　　本版撰文/记者曾鹏辉 长沙报道

　　孩子们似乎听懂了她的赞美

　　房间里，到处都是丝线吊着的蝴蝶，色彩斑斓。风吹过，蝴蝶翩翩起舞，躺在床上的孩子被逗得手舞足蹈。

　　金玲把这里取名为“中国孩子——蝴蝶之家”，寓意是——美好和第二次生命。金玲说完，推了推眼镜，眼里似乎还隐藏更多含义。

　　这里的婴幼儿，大多是身患绝症的弃婴，但是，房间里看不出这些生命正处于弥留之际的悲切。

　　10月13日，大晴天，金玲和护理女工们将一个个孩子抱到楼房过道里晒太阳。每个孩子身上的衣服不同，件件新艳。护工说，孩子们盖的小毛毯，都是澳大利亚来的。

　　卧室、游戏场地、浴室、保育室、恒温箱房、感统区，一一而列，非常卡通。金玲说，这里许多设施都是她先生亲自设计的，“绝对属于国际标准”。

　　古英俊站在一旁，手里拿着卷尺，耸耸肩，显得有些害羞。他正在安装保育室的台板。

　　2005年，金玲退休，她和丈夫双双来到中国。第二年，他们在英国注册成立慈善组织“中国孩子”，着手“蝴蝶之家”筹备工作。

　　“退休前，我一直是护士，先后在医院、社区和临终关怀中心从事专业的医护管理工作。”金玲说，自己8岁时，看过一场电影，电影描述的是一位西方妇女1930年代末到中国扶贫济困的故事，从那时起，她就决定要去中国。

　　“蝴蝶之家”是国内目前唯一一个针对小孩的临终关怀中心，最大收养量24人。自今年4月8日起，这个中心开始陆续收养小孩，与此同时，包括英国在内不少国家和地区的善心，也纷纷集中到了这里。这些小孩的名字，也都是未曾谋面、给予过捐助的好心人取的，伊莎贝娜、莎莎、轩轩……

　　孩子们在运动室里玩耍，见到金玲过来，都瞪大眼睛，倾着身子，示意要抱。

　　金玲乐呵呵地轮流抱着，用不同话语，不断赞美着他们。

　　孩子似乎都听懂了她的赞美，甜甜地、安静地笑。

　　台灯照着即将逝去的小生命

　　金玲夫妇日常生活和工作，并非都是如此恬静。

　　最近，一个月大的男孩轩轩，心脏跳动得让他们揪心。金玲夫妇租住在长沙广济桥，离“蝴蝶之家”10分钟车程，护工形容：这么远，金玲都能感觉得到。

　　13日凌晨2点，值班护工给金玲打电话：轩轩看样子不行了。10多分钟后，金玲夫妇赶到轩轩身旁，抱着孩子，轻轻抚摸他的背部，幸运的是，一个多小时后，轩轩又缓过来了。

　　接受记者采访时，金玲显得很疲惫，她说，刚喝了很多咖啡，身体才得以支撑。

　　“每个孩子的身体状况，我都非常清楚。最怕的是，凌晨接到电话……”金玲沉默一会，后面的话终究没有说出来。

　　孩子们入住“蝴蝶之家”，都做过全面体检。轩轩的身体情况实在太糟糕。金玲形容：他整个腹腔内都有大问题，治疗已经没有任何意义，他生命每延续一天，就在创造一天奇迹。

　　10月13日，包括轩轩在内，“蝴蝶之家”共收留有9个孩子。轩轩身体太虚弱，没办法和小伙伴们一起玩。他躺在小床上，一盏台灯，光线浅浅地打在脸上。

　　“现在唯一能做的，就是尽量让他舒服些。”金玲轻轻抚摸轩轩，怜惜、悲悯之情溢于言表。

　　每个生命消逝前，她每天都会抽出几个小时，抱抱他，抚摸他，俯耳细说。虽然孩子们可能听不懂她在说什么，但是，金玲说，孩子们能感受到这个世界的爱。

　　古英俊说，每个孩子去世后，金玲都会伤心抽泣，“当然，只要孩子还有一丝游气，金玲还是带着笑容祝福孩子，那边很美好。金玲不会让眼泪掉在孩子身上。”

　　“生命就是一个礼物，我们没有权利漠视。”金玲说。

　　金玲的抽屉里有一本纪念册，里面是150多个中外孩子的笑脸。现在，这些孩子都已经不在了，都是在金玲怀中走完了生命的最后一刻。

　　每张图片下，都写有金玲的思念：我想你，宝贝，你永远占据了我的生活；我们都在注视着你的成长；你与我们息息相关……

　　希望眼前的丑小鸭变成白天鹅

　　相对于即将永远离去的轩轩来说，两岁的珊珊算是幸运的。

　　但她实在是一个不幸的女孩。她的右眼里长有两颗如花生米大的肉瘤，遮住了眼球，她的右耳廓也几乎全部失去。

　　“接受珊珊时，她的身体非常脆弱，有人说，她的生命随时都会终结。”但是，在金玲的照料下，珊珊变漂亮了，更幸运的是，她完全脱离了生命危险。

　　金玲不断地联系世界各地的医院，要帮珊珊做整形手术。

　　为了带珊珊去香港面见医生，金玲花费了大半个月时间和珊珊“开小灶”——沟通感情。后来，去香港的路上，珊珊一直都很安静，没有哭，更没有闹。

　　不久后，珊珊就可以去香港做手术，并且，现在已有不少人提出要收养她。

　　抱着珊珊晒太阳，金玲说自己很惬意，她还说，憧憬着眼前的丑小鸭变成美丽的白天鹅。

　　阳光好的时候，金玲夫妇会轮流带着孩子去街头或公园走走。这是他们最幸福的时刻。

　　金玲说，这样的情景，会让她想起遥远的家乡。曼彻斯特，有他们的两个儿子、一个女儿、三个孙子，还有那套有着400年历史的房子。

　　她还说，自己最小的孙女只有两岁，会在互联网上看着奶奶笑。

　　[对话]

　　孩子的幸福

　　就是有人惦记

　　记者：您为孩子所做的一切，孩子们真的知道？

　　金玲：每一位小孩都是天使，当然知道我是爱他们的。

　　记者：您认为，孩子的幸福和尊严是什么？

　　金玲：有人惦记。

　　记者：长沙的条件好吗？

　　金玲：我不在乎条件。我唯一能做的，就是利用已有的条件，把事情做得最棒。

　　记者：一定程度上，在中国，面对老人与小孩两类人的临终关怀，人们可能更多的会选择老人，对于小孩的关怀，可能难以顾及而忽视。

　　金玲：生命不在于时间的长短，只要是生命，我们都需要尊重。我们会把对小孩的临终关怀推向社区，让大家都接受这样的告别生命的方式。

　　记者：您的心里是不是常常受到煎熬，不断收养，又不断失去？

　　金玲：是，是，人都是有感情的！看着孩子在我怀里一个个安静离去，心情非常复杂，喜与悲交错。

　　一只只斑斓蝴蝶 栖落在树枝上

　　[记者手记]

　　孩子们的哭声笑声，都是世上最美、最能撩拨心弦的天籁之音。

　　但是，对于那些出生不久因绝症而被遗弃的婴幼儿的啼哭，谁会在乎？

　　或许，我们为之能做的是给予短暂抚养，或者施舍钱财委托于福利机构，但是，谁又会像金玲夫妇一样，每天俯身亲吻着孩子的肌体，让孩子感受最为柔软的身体、心理关怀？

　　金玲是一位专业的护理员，从喂奶、抱小孩到饮食搭配，她都给予了最科学的爱心。孩子弥留之际，她会不断抚摸孩子，“让他们的嘴角湿润，眼睛干净，尿布上不留任何残迹”，然后，在她的祷告中，孩子慢慢闭上眼睛。

　　这位来自英国的老人，所做的一切，让我为之肃然起敬。生命是要这样来善待。

　　当然，对于绝症小孩，遗弃只是极个别现象，绝大多数父母都会倾尽所能，挽救孩子的生命，期许孩子一个未来。正如金玲所说：“我做得再好，也无法替代小孩的亲生父母，不是有特殊原因，哪个父母舍得遗弃自己的骨肉？！”

　　生命不可以被抛弃，生命必须得到尊重。金玲为我们对爱对生命，注入了新的内涵。

　　“蝴蝶之家”的孩子是不幸的，但也在享受难得的幸福。因为有爱，一只只落单的蝴蝶，栖落树枝上，优雅、美丽。