李立国部长考察瓷娃娃项目调研民间公益组织发展

在2011年两会特别节目《直通大会堂》上，民政部部长李立国与瓷娃娃项目发起人王奕鸥现场对话

　　3月29日，对于瓷娃娃关怀协会来说，是个重要的转折点。在民政部的大力支持下，他们取得了独立法人资格，得到了由北京市民政局颁发的民办非企业单位登记证书，正式更名为北京瓷娃娃罕见病关爱中心。

　　业内人士认为，这是继壹基金转型公募后，政府培育、扶持公益慈善类社会组织发展的又一重要体现。

　　29日下午，民政部部长李立国来到位于北京西城区一栋居民楼中的瓷娃娃关怀协会办公地点，实地调研民间公益慈善组织发展现状，倾听民间慈善公益人士的心声。

　　听完瓷娃娃项目发起人王奕鸥的介绍后，李立国说，公益慈善社会组织的发展是解决困难群众民生问题的需要，近年来，一些民间爱心人士和民间慈善公益项目，本着善良的意愿，克服困难，给予很多困难对象以帮助，体现了人性的关爱和慈善的真谛，他们是慈善事业的重要组成部分，应该得到政府部门的大力扶持。瓷娃娃项目就是其中优秀的代表。

　　“民间公益慈善项目需要社会各界的扶持。作为促进慈善事业发展的政府职能部门，民政部要进一步更新观念，改变工作方式和增强工作手段，悉心呵护和培育优秀草根公益慈善项目发展壮大。”李立国说。“同时，社会组织也应该通过完善内部治理结构等方式，把项目运行好，发挥好作用，提高社会公信力。”

　　他表示，目前北京市推进社会组织登记管理体制改革，在现行政策法规范围内，从民政部门支持慈善事业的角度，在作为公益慈善类等社会组织的登记管理机关的同时，也作为其业务主管单位，予以登记注册，这种做法有利于培育扶持公益慈善类社会组织发展壮大，应在全国提倡和推广。

　　据瓷娃娃项目另一位发起人黄如方介绍，瓷娃娃在医学上称成骨不全症，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病。瓷娃娃关怀协会于2008年5月在工商部门登记注册，开展公益活动面临诸多困难。2009年8月与中国社会福利教育基金会合作成立专项基金，一年多来他们利用这一公益平台，募集了约140万元善款，救助了100多个罕见病家庭，但始终面临身份困扰、资金短缺等问题。

　　“现在我们已经是民办非企业单位独立法人，从此可以名正言顺地开展各项社会公益活动，与政府、企业开展合作，更好地发展自己，造福罕见病人群。”黄如方高兴地说。

　　令他感到激动的是，除了获得身份证以外，他们今天又收到了来自中国社会福利社会、中国社会福利教育基金会、中华少年儿童慈善救助基金会共170万元的捐赠。

　　全国最大的救治贫困家庭先天性心脏病儿童的爱佑华夏慈善救助基金会理事长王兵也在此间表示，将对瓷娃娃项目救助的贫困家庭成骨不全症患儿给予全部手术救治，并帮助北京瓷娃娃罕见病关爱中心完善治理机制和提高管理能力。

　　“非常感谢社会各界的支持，这是一笔很可观的资金，我们会仔细想好如何去花好每一分钱，造福更多的罕见病患者，回报政府和社会各界的爱心支持。”黄如方说。